Comité d’éthique Unapei 92 : Bilan 2021 et projets par Danielle Papiau, Philippe Camberlein et Michel Haim

Instance consultative indépendante, installée depuis fin 2019, le Comité d’éthique Unapei 92 (Cometh) se veut un espace d’échanges et de réflexions à caractère éthique autour des enjeux du médico-social, du soutien aux aidants ou encore de l’inclusion des personnes en situation de handicap. Sa réflexion éthique est à caractère appliqué et concerne donc des questions précises, contextualisées et inscrites dans le quotidien concret de la vie des personnes accompagnées.

Nous avons interrogé Danielle Papiau, Présidente, Philippe Camberlein, Vice-président et Michel Haim, Secrétaire général du Cometh. Ils nous présentent le fonctionnement de l’instance et dressent le bilan d’une année d’actions.

Le Comité d’éthique a travaillé à partir de fin 2019 et pendant plusieurs mois à sa constitution, son organisation, ses règles de fonctionnement. Et la crise sanitaire de mars 2020 a nécessairement impacté ses premiers mois de travail.

Le Comité est composé de plusieurs collèges, représentant les différentes parties prenantes :

  • Le Collège des familles
  • Le Collège des personnes accompagnées, en situation de handicap
  • Le Collège de professionnels
  • Le Collège des associations fédérées de l’Unapei 92

Le Cometh comprend également trois représentants de l’Association (Stephen Decam, Président Unapei 92, Alain Baudry, Président-adjoint et Jean-Marie Faucher, Directeur général), deux membres nommés par l’Association (Danielle Papiau, Présidente du Comité, Michel Haim, Secrétaire général) et un Président d’Honneur, le professeur Philippe Evrard.

Le Cometh travaille sur saisine ou sur initiative propre et le Bureau, représentatif des différents collèges, est chargé d’organiser le travail du comité.

Au cours de l’année écoulée, le Bureau s’est réuni à six reprises et a installé deux commissions, chargées d’élaborer un projet d’avis :

  • une Commission Covid 19, suite à une saisine de la Direction générale de l’Association en mars 2021 
  • une Commission sur les statuts des espaces privatifs au sein des foyers d’hébergement, suite à une saisine de familles du territoire sud de l’association.

Le Comité plénier s’est réuni à 2 reprises en 2021 (en mars et octobre).

Le COMETH a adopté en octobre dernier un avis portant sur la prise en compte et les répercussions de la crise sanitaire Covid 19 au sein de l’Association. Quels en sont les grands enseignements ?

La Commission Covid étant la première commission installée, il était donc nécessaire de bien définir au préalable l’approche éthique sur un plan général, en vue de constituer un corps de doctrine qui servira au Cometh pour ses divers travaux. L’introduction du rapport « Covid » fait le point sur ce sujet.

Le rapport analyse les difficultés rencontrées dans le cadre de cette crise sanitaire inédite et exceptionnelle et esquisse des pistes qui permettront demain de mieux répondre à ce type de situation ; le rapport souligne aussi l’engagement fort des professionnels, des familles et de l’association Unapei 92 dans son ensemble. Une mobilisation de tous qui a permis de faire face au mieux du possible.

Quelques enseignements…

  • La qualité de l’engagement et du soutien aux personnes accompagnées et aux familles de la part de l’Association et de ses professionnels, même si on a pu observer des faiblesses dans certains établissements (notamment problèmes d’organisation ou de communication).
  • Les réactions des personnes accompagnées, dont il faut souligner le comportement souvent exemplaire pendant les périodes de restrictions, avec une bonne application des mesures sanitaires imposées, mais aussi leurs interrogations et leurs inquiétudes, ainsi que celles de leurs familles.
  • Une gestion de crise rendue complexe par l’absence de professionnels du soin médical dans de nombreux établissements pour adultes de l’Association.
  • Des difficultés dans la mise en application des recommandations des autorités de santé, liées notamment aux difficultés d’approvisionnement en produits de soin, par exemple, ou des consignes peu adaptées principalement en début de crise.

Quels axes de réflexion et quels chantiers ouverts pour l’année 2022 ?

C’est la Commission liée aux espaces privatifs des personnes accompagnées, au sein des lieux de vie (foyer d’hébergement) qui occupera le Cometh au cours des prochains mois.  Les travaux ont démarré en juillet dernier et doivent se poursuivre jusqu’au printemps prochain. D’ores et déjà plusieurs auditions ont eu lieu (directeur général, directeurs d‘établissements, familles). Et une réunion est prévue prochainement avec des personnes accompagnées.

Autres thèmes de travail envisagés, suite à des saisines :

  • Les relations affectives entre professionnels et personnes accompagnées
  • Les « sanctions » éducatives
  • La place et le statut des proches dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap

Enfin, trois autres chantiers seront également à mener :  comment faciliter et favoriser une meilleure participation des personnes accompagnées aux travaux du Cometh ; se forger une culture collective commune sur l’approche éthique et ses implications ; mener un bilan des premiers travaux du Cometh.

En ce début d’année 2022, après une année difficile, le Bureau invite tous ceux qui ont contribué au démarrage du Comité éthique à participer aux prochaines activités. Il accueillera favorablement des nouveaux volontaires qui seraient intéressées à les accompagner. Ils peuvent prendre contact avec Michel Haim le secrétaire général : michel.haim@unapei92.fr

Le Comité d’éthique Unapei 92 travaille et agit en synergie avec l’Association et toutes ses composantes, il enrichit le sens de notre action, au service des personnes en situation de handicap sur la base d’une approche éthique dont les maîtres mots sont notamment : la promotion de l’autonomie et du libre arbitre ; l’inclusion sociale ; l’attention à la vulnérabilité, la bientraitance et le respect de la dignité ; l’équité, la solidarité et la défense du bien commun.

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